SMA'nın Farkındayız

Gerçekleştirilen seminerde fizyoterapist Naz Özkan, SMA hastalığının çocuk bedenine yansıttığı yan etkilerden ve fiziksel tedavi çeşitlerinden bahsetti. Amacının SMA teşhisi konulan hastaların yaşam kalitesini arttırma ve egzersizlerle beraber bu yolda bir adım daha ileri götürmek olduğunu belirten Özkan, ailelere de destek tedavileri eşliğinde bilinçlendirme ve mevcut durumlarda umutla kalmalarını sağlamak olduğunu söyledi.

SMA TEDAVİSİNİN MALİYETİ

İlaç tedavilerinden bahseden Naz Özkan, üç çeşit ilaç tedavisi olduğunu fakat SMA hastalığında kesin olarak iyileşen hasta olmadığını söyledi. İlaçların çok pahalı olduğunu belirten Özkan, “Amerika’da ilaç şirketleri özel sektörlere bağlı olduğu için sponsorlar istediği fiyatı biçebiliyor. Ek olarak ilacını tek seferlik kullanılması ve hasta sayısının az olması ilaç maliyetlerini arttırıyor.” ifadelerini kullandı.

SMA HASTASI BARKIN’A DESTEK

Seminere çevrimiçi olarak katılan SMA hastası Barkın Kaplan’ın annesi Havva Kaplan, Barkın’dan ve hastalığından bahsetti. Tedavi sürecinin nasıl ilerlediğini ne gibi zorluklarla karşılaştıklarını vurgulayan Kaplan, erken teşhisin öneminden bahsetti.